Если получить полис ОМС переселенцам с новых территорий довольно просто, то процедура оформления справки об инвалидности может затянуться на месяцы, как это произошло у Татьяны Крохиной. Без этой справки бесплатные лекарства ее сыну не выдавали, а на их покупку денег в семье не было. Тогда Татьяна обратилась за помощью в фонд «АиФ. Доброе сердце».
Вспоминая о жизни в Луганске до переезда в Россию, Татьяна не говорит о налетах и подвалах. Ее волновало тогда больше другое – пустые аптеки и невозможность раздобыть жизненно важные для ее единственного ребенка лекарства. Решение уехать созрело само собой и задолго до начала СВО. Татьяна тогда жила с сыном и мужем в Луганской области. Местечко относительно спокойное, жизнь похожа на мирную. Только для Татьяны ее личная война началась в 2017 году, когда у новорожденного Максима диагностировали тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз.
Болезнь поражает легкие и пищеварительный тракт, заболачивает все внутренние органы человека вязким секретом. В России маленькие пациенты уже получают таргетную терапию, с которой полноценно живут, посещают школу и детский сад. А под Луганском с лекарствами было совсем плохо.
Нам выдали пять упаковок креона и все. А надо еще лекарства для печени, муколитики, специальное питание, ингаляционные растворы, ингаляторы… Все приходилось покупать самостоятельно. Очень выручила гуманитарная помощь из России: нас обеспечили антибиотиками, чтобы спасти легкие от патогенной флоры
Но состояние Макса все равно ухудшалось. Пришлось ехать в Москву на обследование. Только тут врачи обнаружили тяжелое осложнение муковисцидоза и попросту спасли ребенка. А спустя время российские медики выявили у мальчика расстройство аутистического спектра, из-за которого он не говорит в свои шесть лет.
Татьяне стало понятно: пора оформлять документы. Сначала гражданство РФ, потом полис ОМС, СНИЛС… Она довольно быстро осталась одна с ребенком на руках. Поддерживали лишь бабушка и мама. Именно они помогли Тане снять квартиру в Ростове-на-Дону и заняли у знакомых денег на переезд в Россию. Только так и смогли спасти дочь и внука. От войны, от болезни, от всего сразу.
А в России для оформления льгот необходимо было подтвердить инвалидность Максима. И на это требовалось время.
Пока оформляется инвалидность, Максим Крохин обеспечен жизненно важными лекарствами для лечения муковисцидоза.
При муковисцидозе требуются ежедневные ингаляции. А переболев ковидом, Максим стал часто болеть, теряя вес. Тогда я обратилась в фонд за помощью, чтобы мы смогли прожить период, необходимый для оформления российской справки об инвалидности
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открыл сбор на небулайзер, ингаляционный раствор «Гианеб», спецпитание и «Урсофальк». Семья уже получила первую посылку. Лекарства помогут стабилизировать состояние Максима, и он сможет наконец-то посещать не только больницы, но и развивающие кружки, логопеда. Несмотря на диагнозы, Макс очень смышленый и вполне сможет учиться в специализированной школе. Теперь у него на это все шансы.
Медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце» Полина Лихачева:
Татьяна Крохина обратилась в фонд за помощью для своего сына Максима. У мальчика муковисцидоз. В соответствии с законодательством РФ дети с муковисцидозом вправе быть обеспечены только ферментами, а для получения других лекарственных препаратов необходимо оформление инвалидности. Оформленная инвалидность дает право на набор социальных услуг, в который входят бесплатное обеспечение лекарственными препаратами согласно перечню ЖНВЛП, а также бесплатное обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.
Пока семья оформляла инвалидность, фонд помог с закупкой необходимых лекарств, питания и небулайзера.
По клиническим рекомендациям, при проведении ингаляций пациенты с муковисцидозом должны пользоваться индивидуальным небулайзером с возможностью замены каждые 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
При муковисцидозе легкие вырабатывают большое количество вязкого секрета, который мешает органу правильно функционировать. Поэтому Максиму рекомендованы ингаляции препаратом Гианеб (7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты), который разжижает мокроту и облегчает ее выведение ее из легких.
У пациентов зачастую происходит закупорка слизью желез, участвующих в пищеварении. Это в свою очередь нарушает работу ЖКТ, всасывание питательных веществ, поэтому им необходимо специализированное питание. Питание Нутридринк – высококалорийное и сбалансированное по количеству питательных веществ и микроэлементов, которое должно помочь мальчику набрать оптимальный вес.
